A volte il modo più efficace per far sentire la propria voce è armarsi di carta e penna. È ciò che ha fatto il piccolo Luis Walker, 8 anni, malato di fibrosi cistica. Il bambino ha scritto una lettera per chiedere all’azienda farmaceutica Vertex Pharmaceuticals di abbassare il prezzo di un farmaco molto importante per lui, il lumacaftor/ivacaftor. Inoltre ha sollecitato che la terapia diventi disponibile attraverso il sistema sanitario inglese (Nhs).
Luis ha scritto queste toccanti parole al vicepresidente di Vertex Rebecca Hunt: “Avete la medicina che può farmi sentire molto meglio e potrebbe evitarmi di trascorrere così tanto tempo in ospedale, per favore commercializzatela nel mio Paese. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, so che capireste e abbassereste il prezzo”.
Come riporta la Bbc, il medicinale è stato approvato dall’Agenzia europea per i medicinali (Ema) nel 2015 ma non è stato ancora raggiunto un accordo sui costi con il Servizio Sanitario Nazionale inglese. L’azienda ha risposto che “condivide la frustrazione” di Luis e delle migliaia di persone che attendono, come lui, l’accesso al farmaco. L’Nhs ha dichiarato di aver proposto un accordo quinquennale che consentirebbe a Vertex di ottenere entrate nella regione per 500 milioni di sterline nei prossimi cinque anni e per oltre 1 miliardo di sterline nei prossimi 10.
A maggio, Luis aveva scritto al primo ministro inglese Theresa May per chiedere l’accesso al farmaco, ritenuto appropriato per circa il 50% dei pazienti. Siamo con lui in questa battaglia, augurandogli di vincerla al più presto.