“Ho la malattia del vampiro, se mangio l’aglio rischio di morire”

Phoenix Nightingale, una donna di 32 anni e madre di due figli, ha recentemente scoperto di essere affetta da una malattia rara e potenzialmente fatale: la porfiria acuta intermittente, comunemente conosciuta come “la malattia del vampiro”. Questa condizione, che colpisce principalmente le donne, può causare gravi sintomi, tra cui dolori addominali, vomito, debolezza muscolare e persino problemi neurologici. Uno degli aspetti più particolari di questa malattia è la reazione pericolosa all’aglio, il che richiama alla mente le leggende sui vampiri. 

Phoenix racconta: “La gente la chiama la malattia del vampiro. Deriva dalla leggenda secondo cui dovevano evitare l’aglio, stare lontani dal sole e per il volto pallido”. Le sue parole riecheggiano l’immaginario popolare di creature mitiche, ma per lei la condizione è molto reale. L’allergia allo zolfo, presente nell’aglio, potrebbe risultare fatale se ingerito. Da quando le è stata diagnosticata la malattia, Phoenix è costretta a seguire una dieta estremamente rigorosa: “Faccio molta attenzione a ciò che mangio. Evito tantissimi alimenti. Mangio solo ciò che è sicuro. Non posso nemmeno assumere la maggioranza dei farmaci. Non ho mangiato aglio da quando mi è stata diagnosticata la malattia”.

Il calvario di Phoenix è iniziato molto prima della diagnosi. Per anni ha sofferto di sintomi debilitanti senza avere alcuna risposta dai medici. Ricorda un episodio particolarmente traumatico: “Una volta sono andata in ospedale e ho vomitato per 40 ore. Urlavo, piangevo e perdevo conoscenza”. Per lei e la sua famiglia, è stato un lungo percorso di incertezze e sofferenze. La diagnosi di porfiria acuta intermittente è arrivata solo l’anno scorso, dopo 31 anni di lotte contro sintomi inspiegabili. “Ci sono voluti 31 anni per ottenere una diagnosi e ho dovuto pagare tutto di tasca mia, per anni ho fatto le analisi per capire di cosa si trattasse. È dura per una persona a cui è stata diagnosticata la malattia non riuscire a trovare un medico che possa aiutarla”.

Phoenix spera che la sua esperienza possa servire a migliorare il sistema sanitario, soprattutto per quanto riguarda la diagnosi delle malattie rare. Per molte persone come lei, ottenere una diagnosi tempestiva potrebbe fare la differenza tra una vita di sofferenza e la possibilità di gestire al meglio la propria condizione.